Descripción:

Hace ya 2 años que empecé a trabajar en la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana de Torrelavega y para la Asociación HHT España. Después de este tiempo, conoces a mucha gente: socios, pacientes, familiares de pacientes, médicos, biólogos,... que entre todos intentan buscar esa solución o soluciones que pueda mejorar su calidad de vida o la cura definitiva.

Aunque el último fin de mi trabajo es ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, hace un tiempo que me planteaba si yo podría hacer algo más, aportar ese granito de arena y me decidí a lanzar este reto.

El reto en sí consiste en recaudar fondos para la Asociación HHT para que la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana pueda seguir dando apoyo tanto a pacientes, personal sanitario y a la Asociación. Para ello haré la prueba cicloturista de MTB, Los 10.000 del Soplao e intentaré acabarla en menos de 11 horas.

Este será el 5 año que me presente y la bajada de tiempo en la prueba y este reto son un plus añadido para acabarla. Como dice el eslogan de la causa: ¿ Nos ayudas a conseguirlo?

Descripción: Dado el creciente número de pacientes que solicitan atención y consulta en la unidad HHT del Hospital Sierrallana y la imposibilidad para la dedicación exclusiva del personal clínico a las labores que precisa la organización de las labores en la unidad, la Asociación Española de pacientes HHT ha subvencionado la contratación de un administrativo (inicialmente a tiempo parcial y actualmente completo).

Sin embargo la situación económica actual de la asociación, cuyos ingresos se basan en la mayor parte en las cuotas de socios y donaciones de particulares, solamente ha permitido la contratación de este personal de apoyo para el periodo de enero-julio, poniendo en riesgo la prestación de servicios posterior.

Se solicita en el proyecto la cuantía de 4000 euros para apoyar en la contratación del personal de apoyo en el periodo agosto-diciembre y cuyas funciones serán:
1) Tramitación de pruebas diagnósticas, contacto con pacientes y actualización de base de datos, creación de soportes informáticos para gestión de datos.
2) Suministro de información básica sobre la labor de la unidad a pacientes y profesionales que contacten con la unidad.
3) Administración del sistema de calidad ISO 9001:2008 de la unidad.
4) Labores de apoyo a la Asociación de pacientes HHT de España (contacto con socios, suministro de información básica y manejo de bases de datos así como otras puntualmente necesarias: organización de congresos y jornadas en relación con la enfermedad, asistencia en representación de la asociación y contacto con otras asociaciones de enfermedades raras.