Descripci�n:

Hace ya 2 a�os que empec� a trabajar en la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana de Torrelavega y para la Asociaci�n HHT Espa�a. Despu�s de este tiempo, conoces a mucha gente: socios, pacientes, familiares de pacientes, m�dicos, bi�logos,... que entre todos intentan buscar esa soluci�n o soluciones que pueda mejorar su calidad de vida o la cura definitiva.

Aunque el �ltimo fin de mi trabajo es ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, hace un tiempo que me planteaba si yo podr�a hacer algo m�s, aportar ese granito de arena y me decid� a lanzar este reto.

El reto en s� consiste en recaudar fondos para la Asociaci�n HHT para que la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana pueda seguir dando apoyo tanto a pacientes, personal sanitario y a la Asociaci�n. Para ello har� la prueba cicloturista de MTB, Los 10.000 del Soplao e intentar� acabarla en menos de 11 horas.

Este ser� el 5 a�o que me presente y la bajada de tiempo en la prueba y este reto son un plus a�adido para acabarla. Como dice el eslogan de la causa: � Nos ayudas a conseguirlo?

Descripci�n: Dado el creciente n�mero de pacientes que solicitan atenci�n y consulta en la unidad HHT del Hospital Sierrallana y la imposibilidad para la dedicaci�n exclusiva del personal cl�nico a las labores que precisa la organizaci�n de las labores en la unidad, la Asociaci�n Espa�ola de pacientes HHT ha subvencionado la contrataci�n de un administrativo (inicialmente a tiempo parcial y actualmente completo).

Sin embargo la situaci�n econ�mica actual de la asociaci�n, cuyos ingresos se basan en la mayor parte en las cuotas de socios y donaciones de particulares, solamente ha permitido la contrataci�n de este personal de apoyo para el periodo de enero-julio, poniendo en riesgo la prestaci�n de servicios posterior.

Se solicita en el proyecto la cuant�a de 4000 euros para apoyar en la contrataci�n del personal de apoyo en el periodo agosto-diciembre y cuyas funciones ser�n:
1) Tramitaci�n de pruebas diagn�sticas, contacto con pacientes y actualizaci�n de base de datos, creaci�n de soportes inform�ticos para gesti�n de datos.
2) Suministro de informaci�n b�sica sobre la labor de la unidad a pacientes y profesionales que contacten con la unidad.
3) Administraci�n del sistema de calidad ISO 9001:2008 de la unidad.
4) Labores de apoyo a la Asociaci�n de pacientes HHT de Espa�a (contacto con socios, suministro de informaci�n b�sica y manejo de bases de datos as� como otras puntualmente necesarias: organizaci�n de congresos y jornadas en relaci�n con la enfermedad, asistencia en representaci�n de la asociaci�n y contacto con otras asociaciones de enfermedades raras.