Nombre del proyecto: Atención domiciliaria de fisioterapia y psicología a los afectados de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados en España
Zona geográfica: España
País: España
Poblacion beneficiaria: población con discapacidad
Sectores de actividad: Salud
Entidad gestora del proyecto: Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados
Responsable proyecto: Jordi Cruz Villalba
Presentación del proyecto: A través de este proyecto la Asociación MPS España pretende generar una estructura técnica para dar respuesta a las necesidades socio-sanitarias más urgentes de las familias con hijos con MPS, SR y enfermedad de Fabry para la promoción de su autonomía personal y mejora de su calidad de vida a través de la atención a domicilio de fisioterapia y psicológica.
Este Servicio/Soporte personalizado y especializado es un beneficio directo a las personas que sufren y comparten este proceso.
Cantidad a financiar: 4.500 euros
Plazos de ejecución: 01-01-2012 al 31-12-2012
Comentarios generales: Las Mucopolisacaridosis son desórdenes lisosomales del almacenaje causados por una anormalidad genética. Se trata de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes.
Estos pacientes carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples.
La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia.
La esperanza de vida de algunos niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad.
En la actualidad, no existe cura para estos trastornos.
Nuestro objetivo es trabajar con el fin de llegar a beneficiar a los 1200 niños afectados por las MPS y síndromes relacionados en España y poder contribuir a cubrir el déficit social y sanitario.
Cada vez son más las solicitudes que recibimos por parte de las familias, es por ello que nos dirigimos a DEPORTISTAS SOLIDARIOS con el propósito de solicitar su colaboración para el tratamiento de fisioterapia y psicología de los pacientes con mucopolisacaridosis y síndromes relacionados en España.
Consulta los Retos Solidarios a los que puedes hacer una donación para financiar este proyecto:
- 7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España
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